29/9/09

Despedida de Luis

Buenas tardes familias de acogida,

Luis ha pasado hoy su última revisión médica con éxito. Esta precioso y saludable, volverá a Guinea el domingo día cuatro de Octubre. Hemos querido que la vuelta la haga con otros dos niños de Guinea Bissau que se han operado en Madrid y ya están recuperados, así que los tres niños y sus madres vuelven juntos a su país.

Pensamos hacer una merienda para despedirnos de Cadi y dar un achuchón largo a Luis, que le dure hasta su vuelta para revisión.

La merienda será el próximo viernes día dos de Octubre a las seis de la tarde . Hemos quedado en Anglada de la Plaza de Félix Saenz para después ir a tomar chocolate y churros a Casa Aranda.

Y para los que querais ir a despedirlos al aeropuerto os copio la hora de salida:

MALAGA TP 779 Q 04OCT 1250 QTPGW/IN 04OCT 04OCT 10KTERMINAL:1 VUELO OPERADO POR:PORTUGALIALISBON HORA DE LLEGADA: 1315 TERMINAL:1

LISBON TP 205 Q 04OCT 2200 QTPGW/IN 04OCT 04OCT 10KTERMINAL:1BISSAU HORA DE LLEGADA: 0110

Como dice Miriam, su mamá de acogida, son momentos con sentimientos encontrados, por un lado la alegría de verlos recuperados y por otro tristeza porque se marchan. Sin lugar a dudas todo ha merecido la pena y Luis vuelve recuperado.

Ahora que llega el final de esta etapa quiero daros las gracias a todos, cada uno de vosotros ha colaborado de una forma u otra, es como si cada cual hubiese tenido una misión en esta historia y la suma de todas las aportaciones han hecho posible la estancia de Luis y Cadi. Todos pertenecemos a la gran familia de Infancia Solidaria y estamos felices por ello.

Muchísimas gracias de corazón, os esperamos en la merienda y en el aeropuerto.

Un abrazo

Infancia Solidaria
Niños que ayudan a niños
http://www.infanciasolidaria.org
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24/9/09

Buenas noticias de nuestros pequeños keniatas

30 de septiembre de 2009


Esta mañana han estado Lourdes y Piluca en la UVI, por la tarde Carolina, Irene y Sonia (en las fotografías), y los niños evolucionan perfectamente, de momento. Ahmed ha comido sólido dándole su padre de comer y creen que se ha sentido mejor que con las enfermeras, que son maravillosas, pero papá es papá. Además los mayores tienen cierta timidez.


Ahmed está fenomenal, comiendo y hablando, sin nuevas incidencias. Mohamed se recupera bien. Ambos padres sonríen satisfechos y tranquilos, y su serenidad consigue mantener a los críos confiados y tranquilos, aunque están en el momento de andar doloridos y fastidiadillos.

A Omari, que está en La Paz, le harán un cateterismo ( 09/10 ) y en la semana del 13/10 por fin le operarán.

29 de septiembre de 2009

Hoy puede ser un gran día. Esta mañana han extubado a Ahmed, y también a Muhammed al cual operaron ayer de manera satisfactoria. Si todo sigue asi, en dos o tres días pueden salir de la UVI.

Es una gran noticia.

Ana nos pasa la siguiente información:

Ahmed ha podido ser extubado y ya respira por si solito en la UVI. Estoy encantada, la verdad, porque ayer requirió un cateterismo intervencionista con embolización de una arteria colateral que le sangraba en pulmón y la evolución pintaba regular, pero parece que hoy se imponen las ganas de vivir, respirar, y vaya, ¡suerte que dieron en el clavo ayer ¡ Ya no sangra por pulmón. Hoy por la tarde respiraba fenomenal y su corazón responde bien con poca ayuda medicamentosa, ha hablado con su padre y ha dicho que tiene hambre, lo que sin duda es buena señal.

Mohamed está estupendo, recuperándose pole pole, pero todo sin problemas. Un gustazo!! Todavía requiere bastante ayudita de medicamentos para mantener buen rendimiento cardiaco, pero es lo normal. Es muy tierno, la verdad, y me asentía como diciendo que sí, que estaba ahí un poco doloridito, pero que bien.

Ambos padres están más contentos y no paran de dar gracias, a todos vosotros y a Dios.

26 de septiembre de 2009

Al principio era un poco escéptico por venir dos papás en lugar de dos mamás. Ahora me ha parecido fantástico ver cómo Welidi le da su propia merienda a Muhammed, y sobre todo ver a Mwatela llorando al conocer la gravedad de la dolencia de Ahmed, su manera de concentrarse en su fuerza interior, y también cómo se lo transmite a su hijo, y al resto de su grupo.

Mwatela les tranquiliza, entra en la UVI, toca a Ahmed, le relaja, reza convencido según su religión, y cuando está todo en paz me dice, “vámonos”. Al salir da las gracias y se despide de toda persona que ve vestida de verde o de blanco. Sabe que son los que están velando por Ahmed.

Esta canción de Phil Sawyer la escuché por primera vez hace 16 años, se titula “mundo maravilloso” y pertenece a una obra donde mezclan el francés y el swajili, el idioma de estos amigos míos de Kenia.

25 de septiembre de 2009

Ahmed ha pasado la noche genial, sin sangrado y estable. Esta mañana le extuban.

Son las cinco de la tarde, acabo de recibir un msn de Irene, dice que le vuelven a entubar por problemas en la respiración, pero está estable.

Para quien quiera comunicarse con ellos, tenemos un pequeño diccionario Swajili-Español, y viceversa, con palabras comunes, y a continuación otras más utilizadas en consulta médica.

24 de septiembre de 2009

Hoy ha sido un día duro pero, como podréis leer, hay muy buenas noticias. Os adjunto el email que ha enviado Ana para contarnos la evolución de nuestros 4 queridos keniatas.

¡ Buenas noticias en general ! y que quiero compartir con vosotros, claro.

Ahmed ha sido intervenido con éxito, ha sido una cirugía larga y emocionante, como todas las cardiacas a las que he asistido. Los cirujanos han realizado una anastomosis de la vena cava superior a la arteria pulmonar, by-paseando su corazón derecho ( ¡están locos, estos cardiovasculares! ), y con ello han conseguido que la oxigenación de Ahmed pase de ser un 40% a un 90%, por lo que han decidido no realizar el shunt de la vena cava inferior, que podía haber sido una corrección más completa, pero también de mucho mayor riesgo. Ahmed sangró profusamente toda la cirugía, pero le han trasfundido, pasado plaquetas, factores de coagulación,…. y esta tarde ya estaba casi sin sangrar. Los próximos días son aún críticos, pero yo tengo una buena impresión de la cirugía. El padre es superemotivo y no hemos podido evitar emocionarnos con él. Ahmed estará en la UVI una semanita, y se le visita por la mañana (13h) y a las 18h.

A Mohamed mientras tanto le han hecho un cateterismo, que ha tolerado fenomenal. Está en planta recuperadito, y se operará el lunes. En principio la cirugía prevista para él es la misma que la realizada en Ahmed, añadiendo el shunt de la vena cava inferior a la arteria pulmonar. Su pronóstico es mejor por operarlo con menor edad. Weledi Kassimu es también encantador, no ha parado de decir que ellos están genial y que somos todos unos ángeles. No han parado de rezar y de apoyarse mutuamente.

Pero al que mejor va a ir , sin duda, es al pequeño Abdulaziz, al que han diagnosticado de una CIV menos grave en La Paz de lo que pensaban en Lamu y que ni siquiera va a necesitar cirugía cardiaca. Hoy los gastroenterólogos le han estudiado sus vómitos y le han encontrado anatómicamente bien, por lo que lo único llamativo es una anemia que será estudiada y tratada en Lamu ( en ese hospitalito que a diario lleva esperanza no a un niño o dos, que son los que véis aquí, sino a 100 diarios. Espero que se os vaya metiendo en el corazón ese lugar de esperanza para tanto niño antes desasistido, … necesitamos vuestra ayuda). Tenemos billete de avión para ella mañana en KLM a las 16:30h, y lo graciosillo del tema es que Marta Taida, pediatra de la Clínica Puerta de Hierro es quien viaja con ella y todavía no se lo he podido decir….¡ vaya sorpresa ! Mañana Isabel le llevará sus pertenencias al hospital y le acompañará al aeropuerto. Yo no podré ir ( viajo el fin de semana a ver a una hija que está en Inglaterra ) al aeropuerto y me despediré de la madre en el hospital.

A Mwanahamisi le operan presumiblemente el lunes. Tiene un defecto valvular mitral severo, con varias comunicaciones interventriculares y , en resumen, una cardiopatía al parecer también muy compleja. Hoy le han repetido la ecografía para aclararse un poco mejor. Mañana Susana Ares estará ya en La Paz y nos mantendrá informados de los niños de allí. La novedad organizativa es que las madres ya tienen un móvil, el 606366854. Isabel, un millón de gracias por estar ahí todo el día, ¡ hasta le ha explicado sin traductor el viaje de vuelta a Lamu!

Muchas gracias a todos por ser una “gran familia” para estas personas en este duro trance. Están animados y se sienten muy apoyados, ¡ bravo !

Un abrazo,

Ana Sendagorta

Fundación Pablo Horstmann

http://webmail.cnic.es/exchange/mjcalle/Bandeja%20de%20entrada/evoluci%C3%B3n%20de%20%22nuestros%22%20ni%C3%B1os%20cardi%C3%B3patas.EML/

Y en nombre de los voluntarios de Infancia Solidaria, muchas gracias también a todos por vuestro apoyo y vuestras ganas de ayudar a estas 4 familias.

Con estas experiencias y los sentimientos que nos despiertan sólo puedo decir que este mundo, a pesar de todo, sigue siendo hermoso.

GRACIAS A TODOS!!!

23/9/09

Nuestros amigos de Kenia

Después de dejar a Ndosho en casa, más tranquilo que cuando nos vimos, recibo el siguiente correo de Ana:

Hola, hola, buenas tardes a todos !

Ahmed está estable en la UVI , aún intubado tras su cateterismo de ayer. Los médicos están animosos, porque ya sabían que se enfrentaban con un caso muy severo, pero dentro de lo que cabe el cateterismo ha aportado datos alentadores. Su corazón izquierdo es fuerte y van a practicarle una cirugía que , entre todas las alternativas que se planteaban antes de la prueba, es la mejor para él. Ndosho, su padre, no puede ser más encantador. No ha perdido en ningún momento la serenidad ni la sonrisa, y siempre se apresura a mostrar su agradecimiento. Estaba encantado con Jose María e Irene, que según él le han dado una explicación concienzuda y cariñosísima del estado de su hijo y de las perspectivas quirúrgicas. He pasado con él la tarde, porque se ha prestado a hacer de traductor con las madres, y realmente es un hombre increíble: sabiendo que la vida de su hijo está en juego mañana, se ha dedicado a animar a las mujeres con optimismo y a explicarles que tienen que ser agradecidísimas con todos. Debe darlo el confiar en que la vida de su hijo está en manos de Dios, que son las palabras con las que nos despedimos.


Mohamed está pendiente de realizarse un cateterismo el viernes para poder pasar a cirugía el lunes, pero va a depender de que sus papeles nos lleguen mañana de la Conserjería de Sanidad. Pilar y Pepo han movido todos sus contactos y mañana nos dará una respuesta. Yo por mi parte forcé al gerente del RyC a admitir a Ahmed aduciendo gravedad y urgencia, pero no me gustaría forzar los otros tres casos. Kassimu también sonríe, realmente se van a apoyar bastante entre ellos.

De Abdulaziz os puedo contar que hay grandes esperanzas de que su lesión cardiaca no sea tan severa como se creía, y puede que mañana, en sesión conjunta cardiólogos y cirujanos, se decida no operarle. Parece tener una CIV ( comunicación interventricular ), lesión que tiende a cerrarse sóla. Por otro lado la madre, Nyabwana, me ha estado contando detalladamente los problemas que tiene Abdulaziz con la comida: no deglute bien, y/o no tolera semisólidos ni sólidos desde hace tiempo, y su ingesta le provoca vómitos. Lo comentaré con los médicos al cargo mañana, por si requiere estudio aparte. En caso de que no se opere del corazón, tendría la posibilidad de volar con Marta Taida, pediatra voluntaria que viaja a Lamu, el 25 a las 16:30h. Si no sale con ella, tendría que esperar a que se recuperase el último niño para volver con todos. Mañana se decide. Isabel, serás la primera a la que llame.


Mwanahamisi ha sido estudiada y va a ser intervenida pronto, seguramente el lunes, pero puede que incluso el viernes. No tengo detalles de la cirugía hasta mañana. Susana vuelve el viernes y estaremos mejor informados a partir de entonces, porque yo hoy ya sólo he podido hablar con la cardióloga de guardia ( se habían ido ya los cirujanos ) y no me sabía dar grandes detalles. A partir del viernes se les va a intentar pasar a una habitación con cama para que estén más cómodas. Mercedes y Felipe , ¿preparados para acoger a la madre cuando la peque pasa a UVI?

Es difícil comunicarse con ambas madres, y los que os paséis por allí recordad que para ellas esta situación es agotadora y difícil de entender, y que a su vez no pueden explicarse bien. Por ejemplo, las enfermeras estaban disgustadas porque no daban de comer a los niños ordenadamente y pedían cosas que luego no tomaban, y al hablar con ellas esta tarde se han resuelto las dudas. Se habían producido situaciones no muy gratificantes para algún voluntario, y sin embargo hablando con traductor ellas se deshacían en buenas palabras hacia ellos. Para evitar malentendidos y, sobre todo, para promover una feliz estancia y convivencia, yo sugiero fuertemente que TODOS LOS DÍAS, un ratito, se lleve a las madres ( de una en una, por turnos, mientras la otra o voluntarios cuidan a los niños, como sea ) al RyC o se lleve a los padres a la Paz, es decir, que se vean un ratito todos los días los que puedan. Andando son 10 minutos, y les puede servir de paseíto diario. Para las madres es reconfortante y creo que mantendrán mucho mejor su ánimo. María y Pedro pueden decidir qué voluntarios acompañan a un padre allí o a una madre allá cada día. Y para el fin de semana, lo ideal son planes comunes en cuanto podamos. Quiero transmitiros que ambas madres me han dicho expresamente que les encanta que vayan los voluntarios, que se sienten acompañadas y a gusto gracias a ellos. Se han quedado contentísimas después de la visita con traductor.

Con respecto a las visitas a los hospitales, LAMENTÁNDOLO MUCHO NO PODEMOS PERMITIR VISITAS A TODOS, COMO SI SE ENTRARA A CASA DE ALGUIEN. En el RYC puede que no os pongan problemas, pero en La Paz SÓLO PUEDEN ENTRAR LOS VOLUNTARIOS ACREDITADOS, si no tendremos problemas para todo el voluntariado restante y para traer otros niños en un futuro. Para ser voluntario de un hospital uno tiene que pertenecer a una Fundación o Asociación que esté dada de alta en ese hospital, tiene que hacer un curso de voluntariado, tiene que tener un carnet, una camiseta que le identifique como voluntario y tiene que estar dado de alta. Lo siento por todos los espontáneos, pero tienen la opción de entrar en http://www.fundacionpablo.org/ , ver en voluntariado lo que hacemos y apuntarse solicitándolo en voluntariado@fundacionpablo.org ( por cierto, en “proyectos” podéis ver el hospital donde fueron diagnosticados los niños ). Yo me comprometo a daros de alta a los que lo solicitéis en un tiempo record. Los que no lo hagan NO PODRÁN ENTRAR EN LA PAZ ( y si se cuelan nos plantearán problemas). Como me pasan demasiadas cosas en un día ( hoy operando se me ha estropeado el vitreotomo y he acabado la cirugía con una gran creatividad!) se me ha olvidado dejar los carnets de voluntarios que ya he hecho, ¡ lo siento ! Tengo los de Marta, Sonia, Marta, Sara, Nuria, Pilar, Lourdes y Ángela, los dejaré mañana con los padres. Si alguien desea ser voluntario de la FPH, que se apunte! Bienvenido!

Creo que mañana las madres tendrán un móvil que pone SidCan, eso también facilitará las cosas. Mandé una carta a la Embajada solicitando un traductor, pero sin respuesta de momento. Desde luego que viene fenomenal contar con un traductor para la paz, sobre todo los días de cirugía y UVI, así que a quien se lo hayan ofrecido, que diga que sí.

En fin, espero que estéis sintiendo que de verdad todo esto VALE LA PENA, los niños son maravillosos y se merecen nuestro esfuerzo, pero además esta pequeña aventura humana compartida con amigos deja un buen sabor de boca.

Un fuerte abrazo,

La fiesta de Luis

El sábado pasado, celebraron una fiesta en Málaga. Nuestro amigo Luis ya está recuperado y casi a punto para volver a su Guinea natal. Este es el comentario y las fotos que nos pasa Marian :

Hola a todos los que queréis a Luis:

Montse y su marido nos invitaron a una paella en su casa de Alhaurín (Ellos son la pareja de la foto con Luis).

Fue un día muy especial para todos. Es increíble que nuestro Luisete pueda atraer a tanta gente. Como hemos dicho en otras ocasiones, él está aquí por algo. Todos lo queríamos coger. Hasta hubo 2 familias que tenían a sus niños ingresados cuando el nuestro.
También nos acompañó el inquieto Ange, el niño de Camerún, que está en Madrid, por problemas de visión. En el blog podéis encontrar información sobre él, los que no sepáis de la historia.

Miriam nos hizo además de sus empanadas, una deliciosa tarta, nada comparable con las de las pastelerías, para celebrar el tercer "cumplemés" del peque. En las fotos lo podéis ver. Además compartimos otros suculentos manjares.

Tuvimos hasta animación musical con guitarras, baile y cantos. Gracias también a Ángel, Mila e Irene.

Hubo ventas de camisetas de Infancia Solidaria. Se montó un puestecillo y se vendieron muchas.

Gracias a todos los que pudisteis estar. Para los que no, disfrutad con las fotos, pero no olvidéis que todos sois importantes en esta historia.

La foto de celeste es de ropa de Antoñete para Luis. Ahí posa para nosotros con su nuevo modelo. Cadi lo encontró tan guapo que nos dijo que quería llevarlo así vestido cuando vuelva a Guinea.

Besos a todos

Marian
Buenos días a todos,
Esta mañana me he despertado con un correo que me remitía una carta de Marian, que cómo mamá cuidadora de Luis ha vivido su experiencia de forma muy intensa, mientras el pequeño dormía narró su vivencia. Nos ha permitido compartirla con vosotros. Yo que tuve la experiencia de recibir a Luis, su mamá Cadi, y a Santiago de la O.N.G. AIDA en Barajas, con el poco tiempo que estuve con ellos, al ver el cambio de Luis y el amor de Marian, me emocionaba.
Gracias Marian

20/9/09

Nuestros niños de Kenia

21 de septiembre de 2009

Ana Sendagorta nos pasa la siguiente información:

Buenas noches a todos!

Gracias a los esfuerzos de alguna de vosotros y de la buena fé de los médicos los pequeños inconvenientes a la hora de ingresar se han podido solventar todos y los cuatro niños descansan ahora ingresados en los hospitales.


Ahmed y Mohamed están en la 2ª planta del ala izqda. del Ramón y Cajal, en Cirugía cardiaca Infantil, habitación 212. Ahmed está muy grave, y como urgencia le van a realizar mañana mismo un cateterismo para estudiar su estado hemodinámico y poder programar una cirugía muy compleja el jueves. Cabe la posibilidad de que mañana se desestabilice en el cateterismo y procedan a operarle de urgencia en directo. Mohamed será estudiado a lo largo de la semana y probablemente se intervendrá la próxima. Los padres no tienen ropa de abrigo, así que algún jersey es bienvenido. Mañana les llevaré una radio ( la música siempre acompaña ) y sugiero unas cartas o unas damas como juego de entretenimiento para ellos, padres y niños por si alguno tiene en casa.

Mwanahamisi y Abdulaziz han ingresado tarde por alguna urgencia que les había dejado sin la habitación para ellas prevista, pero han logrado ingresar. Están en la primera planta del Hospital Infantil de La Paz, habitación 121. Mañana comenzarán con pruebas.

Salama lala, que durmáis bien!

Un abrazo,

Ana Sendagorta
Fundación Pablo Horstmann
www.fundacionpablo.org

Las visitas que se vayan a dirigir a La Paz, por favor, podéis enviar antes un correo electrónico a maria@infanciasolidaria.org, para comentarlo. Y los que tengais pensado acudir al Ramón y Cajal, a pedro@infanciasolidaria.org



20 de Septiembre de 2009

Ya han llegado esta mañana a Madrid nuestros niños keniatas: Ahmed (10 años), Muhammed (4 años), Mwanahamisi (1 años) y Abdulaziz (1 año) acompañados de sus papás y mamás.


Éramos muchos los que estábamos esperándoles para darles la bienvenida y transmitirles mucho cariño. Los papás venían más alegres pero el aspecto de los niños y de las mamás era de mucho cansancio y sus ojos reflejaban miedo ante el mundo tan extraño en el que se encontraban. Somos muchos los que nos vamos a volcar en estos 4 niños por lo que, estamos seguros, su estancia entre nosotros será entrañable y enriquecedora.


Mañana ingresarán los dos pequeños en el Hospital La Paz; los dos mayores ingresarán seguramente el martes en el Hospital Ramón y Cajal. Ya os iremos informando de la planta y habitación en la que van a estar por si queréis ir a darles un abrazo y hacerles el día a día menos duro.

Gracias a todos